Hoe ziet het leven eruit na de lockdown?
Leer Zelf Online herstelt de lockdownschade bij mensen met een verstandelijke beperking. Door mensen minder angstig te maken en ze structuur te bieden, kunnen ze hun leven weer oppakken. Daarnaast zetten we vol in op vrijetijdsbesteding en de bestrijding van eenzaamheid.
De stille ramp in Nederland
"Voor veel mensen uit onze klantenkring is de coronatijd een regelrechte aanslag op hun gezondheid", zegt Jacques de Wit, creatief directeur bij Leer Zelf Online. "We staan dagelijks met vele duizenden kwetsbare mensen in contact via onze platformen. Daar zitten hartverscheurende gevallen tussen. Langdurige isolatie, gedwongen sedatie, chronische eenzaamheid, suicides, agressie, depressie, middelenmisbruik met en zonder recept, we hebben van alles voorbij zien komen. We zijn volstrekt doorgeschoten."
Bij Leer Zelf Online werken ook mensen met een verstandelijke beperking die bijvoorbeeld websites en apps testen. Maartje Böke, ontwikkelaar bij Leer Zelf Online, is heel blij dat ze de know how van deze ervaringsdeskundigen weer mondjesmaat kan inzetten: "Wij vinden het ontzettend belangrijk om onze doelgroep actief te betrekken bij de producten die wij maken. Het was dan ook erg vervelend toen dit door de lockdown bijna niet mogelijk was. Niet alleen voor ons, maar juist ook voor de deelnemers - aan de focus- en testgroepen - die ons altijd met veel plezier helpen. Het is erg fijn dat we weer van hun expertise gebruik kunnen maken."
Ik mag zeker tot het einde van het jaar niemand buiten mijn eigen woongroep ontmoeten. Niels, bewoner van een grote zorgorganisatie in het zuiden van Nederland.
Coronatijden in Nederland
Met het project Coronatijden in Nederland onderzochten wetenschappers de sociale effecten van de maatregelen. Tijdens de lockdown verloren mensen uit kwetsbare groepen sociale contacten, dagbesteding en zingeving, concluderen de onderzoekers. 'Veel van deze sociale schade was achteraf gezien niet nodig geweest', aldus coprojectleider en hoogleraar antropologie Jeannette Pols. "Op dit moment wordt een begin gemaakt met het herstellen van deze schade.", aldus De Wit. "Maar zorgorganisaties zijn nog steeds als de dood voor de imagoschade van een corona-uitbraak binnen de instelling. Voor veel bewoners geldt daarom een soort 'ophokplicht' met alle gevolgen van dien."
Beeld uit de module wilsbekwaamheid van Steffie.nl
Voor het project zijn ruim tweehonderd mensen geïnterviewd. 'Door interviews in plaats van digitale vragenlijsten te gebruiken hebben we gedetailleerde omschrijvingen en een breder bereik. Ouderen of daklozen bereik je vaak niet met digitale vragenlijsten', zegt Pols.
Tijdens een eventuele volgende lockdown moeten sociale contacten mogelijk blijven, is een van de aanbevelingen. 'We hebben nu veel beschermende kleding en de mogelijkheid om mensen snel te testen.' Daarmee ziet Pols mogelijkheden om wel op bezoek te gaan bij ouderen en cliënten.
Voor mensen met een psychische kwetsbaarheid of verstandelijke beperking komt het sociale leven nog niet of mondjesmaat op gang. Zorgorganisaties varen hierin hun eigen koers en zijn soms strenger dan de overheid. Volgens De Wit kunnen de mensen zelf ook mondiger gemaakt worden. Sommige coronamaatregelen zijn volstrekt buitenproportioneel en goed individueel aanvechtbaar. "We hebben daarom direct ingezet op een eenvoudige uitleg van het begrip wilsbekwaamheid. Je hoeft namelijk niet alles maar te pikken omdat je een verstandelijke beperking hebt."
Gedwongen zorg
Leer Zelf Online werkt op dit moment ook aan eenvoudige leermiddelen over de Wet zorg en dwang en de rol van cliëntenvertrouwenspersonen. "Daarnaast maken we websites en apps die de rol van de weggevallen dagbesteding enigszins kunnen invullen. Veel mensen zijn hun structuur kwijt. Dat leidt vooral bij deze groep tot verwarring en gezondheidsschade." Met ABCDate bestrijdt Leer Zelf Online de sterk toegenomen eenzaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking.
Maartje Böke van Leer Zelf Online interviewt achter plexiglas iemand met een beperking.
Daarnaast moet de overheid gaan werken aan een digitalisering in de culturele sector. Met bijvoorbeeld onlineconcerten die mensen samen kunnen bekijken en ervaren kan de eenzaamheid worden verlicht. 'Culturele ervaringen kunnen mensen verbinden', zegt Pols. "Zet in op sociaal contact en zingeving", is ook het advies van De Wit. "Het belangrijkste probleem is het verlies van perspectief en zin, dagbesteding en structuur. Met onze producten richten we ons op de belangrijkste problemen die we in ons werk met kwetsbare groepen hebben gesignaleerd. Voor de kwetsbare groepen ligt het accent vaak niet, of niet hoofdzakelijk, op medische zorg, maar op het uitbreiden van sociale netwerken en iets kunnen betekenen voor de samenleving, op woonbegeleiding, werk en dagbesteding, zingeving en andere vormen van sociale veiligheid. Het is juist op deze terreinen dat de zorg wegviel tijdens de pandemie, of waar de thuisisolatie en andere overheidsmaatregelen problemen verergerden."
Dan is er nog de verwarring over de regels: we moeten anderhalve meter afstand houden, maar mogen wel naar de kapper. Een deel van de ouderen in de risicogroep blijft veel binnen, maar zien mensen buiten geen afstand meer houden. Om frustratie en verwarring te voorkomen, adviseren de onderzoekers dat de overheid de maatregelen beter uitlegt voor kwetsbare groepen als daklozen, licht verstandelijk beperkten, migranten en alleenwonende ouderen. Hierin schiet het bekende figuurtje Steffie van Leer Zelf Online op dit moment al te hulp op Steffie.nl/corona. Maar eenvoudige communicatie richting mensen die een zetje kunnen gebruiken, moet altijd op de agenda staan. Ook bij andere crises en maatschappelijke problemen.
Versnelde digitalisering
Ben Vaske, creatief directeur van Oefenen.nl, ziet ook een onomkeerbare trend. "Corona heeft Nederland versneld meer online laten doen. Helaas zijn daardoor talloze mensen die een zetje nodig hebben om beter te participeren verder in de problemen gekomen. De Nederlandse overheid kwam hiermee onverwacht voor een situatie te staan die we nooit eerder hebben meegemaakt." Vaske zet zich al vele jaren in voor meer afstandseducatie voor volwassenen. "Helaas is deze hele grote groep al niet echt in beeld als het gaat om concrete acties van de overheid. Daarom is het mooi dat dit onderzoek er nu is. Gelukkig zijn er in het veld organisaties die zich altijd al specifiek richten op deze groepen en die ook in deze tijd niet stilzitten. Leer Zelf Online en ook Oefenen.nl blijven zich onverkort inzetten om de groepen die ze bereiken ook in deze tijden te ondersteunen."
Het is wrang dat dit leed tot op heden in de pers en politiek nog nauwelijks benoemd is. Joanneke van der Nagel, psychiater
Groot sociaal offer
Joanneke van der Nagel werkt als psychiater bij Tactus verslavingzorg en zorgorganisatie Aveleijn. Ze wijst op het spagaat waar veel zorgorganisaties in verkeren. "Het is op dit moment een heel belangrijk thema voor cliënten in de gehandicaptenzorg: de beperkingen die zij in hun leven en leefomgeving ervaren om de verspreiding van het coronavirus te beperken. Dit onderwerp heeft afgelopen tijd helaas veel te weinig politieke en beleidsmatige aandacht gehad. Waar gezonde jongeren in Nederland gevraagd wordt om in het belang van de volksgezondheid 1.5 m afstand te houden, thuis te blijven bij verkoudheid, meer aandacht te hebben voor handhygiëne, en waar zij niet meer in de gelegenheid zijn grote feesten bij te wonen, wordt aan gezonde individuen in de gehandicaptenzorg een veel groter sociaal offer gevraagd ter bescherming van alle cliënten in de instelling. Dit raakt deze mensen, hun familie en andere dierbaren, maar ook hun begeleiders fors. Het is wrang dat dit leed tot op heden in de pers en politiek nog nauwelijks benoemd is."
Cakeproeverij bij de opening van Allesoverdedood.nl
Joanneke volgt het nieuws voor de sector op de voet. "Onlangs was er in de persconferentie terechte aandacht voor de schrijnende situatie in de verpleeghuizen tijdens de eerste coronagolf, en lijkt er perspectief op meer voorzorgsmaatregelen als gebruik van persoonlijke beschermingsmiddelen, vroeg opsporing door laagdrempeliger testen, en voornemens tot een minder massaal inzetten van isolatie van de verpleeghuis bewoners. Helaas is het nog maar de vraag of deze nieuwe koers ook voor cliënten in de gehandicaptenzorg - en ook: jeugdzorg, beschermd wonen voor GGZ patiënten - gaat gelden. Meer aandacht voor het goed beschermen van deze groep, zonder hen opnieuw zó ernstig te raken in hun bewegingsvrijheid, zelfontplooiing en autonomie is van het grootst belang."
Meer cliëntparticipatie
Joanneke is een groot voorstander van meer cliëntparticipatie. Ze breekt tegelijk ook een lans voor de moeilijke positie van instellingen zelf. "Voor onze cliënten is het essentieel dat zij gesteund worden in het - naar vermogen - maken van eigen keuzes, en het meepraten in instellingsbeleid. Goede voorlichting op maat en adequate cliëntondersteuning is daarbij essentieel. Naast aandacht voor de individuele belangen van de cliënten in de gehandicaptenzorg, moet ook het belang van medecliënten meewegen. Instellingen in de gehandicaptenzorg zien zich gesteld voor zeer complexe opdracht: om de belangen van de meest kwetsbare groepen te beschermen, wordt van minder kwetsbare groepen meer gevraagd in het nemen van voorzorgsmaatregelen. Het individuele belang kan hierin fors botsen met het belang van andere individuen, groepen, of de instelling zelf. Dit roept grote ethische dilemma's op, waar instellingen en hun personeelsleden oprecht mee worstelen."
"Naast empowerment van de cliënten is steun aan instellingen essentieel om een maximaal evenwichtige koers te varen. Hierbij moet worden gedacht aan dezelfde faciliteiten als nu voor verpleeghuizen zijn afgesproken, maar ook aan ruimte voor maatwerk in beschermende (en beperkende) maatregelen, met evenwichtige aandacht voor individuele en groepsbelangen. Dergelijke complexe afwegingen zien we overigens ook in bijvoorbeeld de zorg voor cliënten met een verstandelijke beperking en verslavingsproblemen: het verslavingsprobleem van een individu kan forse invloed op medecliënten hebben. Ook hier geldt: hoe borg je het collectieve belang zonder te veel beperkingen de individuele autonomie? Dit soort dialogen zullen moeten gevoerd worden in de driehoek cliënt - instelling - verwanten, en vragen begrip voor de belangen en zorgen van alle betrokkenen."
Genoeg te doen het komende jaar aldus een bevlogen De Wit: "De komende maanden gaan we ons daarom voor kwetsbare groepen mensen inzetten op vier aandachtspunten. Het mogelijk maken en stimuleren van sociaal contact. Het bevorderen van zin in het leven en iets kunnen betekenen voor de samenleving. Het begrijpelijk maken van regels en het faciliteren en ontwikkelen van digitale zorg."
Sofie Goeting van Leer Zelf Online test een anderhalve meter ontmoeting bij mensen met een verstandelijke beperking.
