De dood leeft bij mensen met een verstandelijke beperking

Taboedoorbrekende website Allesoverdedood.nl heeft een positief effect op de rouwverwerking.

Een onderwerp dat voor iedereen relevant, maar toch vaak moeilijk bespreekbaar is, is de dood en de verwerking van rouw. Iedereen krijgt uiteindelijk met de dood te maken. Of het nu de eigen dood is of de dood van een ander. Toch wordt een gesprek over het onderwerp vaak vermeden. En voor met name mensen met een verstandelijke beperking is het dan moeilijk om meer te weten te komen over deze onderwerpen en zich bijvoorbeeld goed voor te bereiden op een overlijden of uitvaart. Verzorgers en familie schermen hen af van de realiteit van verlies en rouw, ook al is het vaak met goede bedoelingen. Dit terwijl het ook voor mensen met een verstandelijke beperking belangrijk is dat zij bij rouwverwerking worden betrokken.

Effectrapportage en verbeterpunten

Deelnemers van de focusgroep tijdens een ritje met de rouwbus bij de opening van de website. Om mensen met een verstandelijke beperking de gelegenheid te bieden zich te verdiepen in wat er allemaal komt kijken bij een overlijden, en om het onderwerp ‘de dood’ voor deze doelgroep en haar begeleiders en familie bespreekbaar te maken, ontwikkelde Leer Zelf Online in samenwerking met Ipse de Bruggen een interactieve website waar Steffie deze onderwerpen bespreekt. Op de website wordt door middel van drie uitlegmodules, getiteld ‘Dood, begraven en cremeren’, ‘De uitvaart’ en ‘Omgaan met verdriet’, inzichtelijk gemaakt wat iemand kan verwachten aan gevoelens en praktische zaken bij een overlijden.

Ook is er een interactieve module ‘Mijn wensenboekje’ waarin mensen hun wensen omtrent hun eigen begrafenis kunnen onderzoeken en invullen. Tenslotte is er recentelijk een korte (tijdelijke) uitleg omtrent de veranderingen rondom begrafenissen tijdens de Coronacrisis aan de website toegevoegd met de naam ‘Uitvaart tijdens Corona’. Bedoeling van de website is om angst te verminderen en de drempel om over het onderwerp te praten of na te denken te verlagen.

Leer Zelf Online is erbij gebaat om te onderzoeken of hun producten aansluiten bij de beoogde doelen. Om zo de producten continue te blijven verbeteren. De eerste effectrapportage over de eerste acht maanden dat de site online is, is nu afgerond. Het resultaat mag er zijn. Zes mensen met een verstandelijke beperking zijn voor en na het bezoeken van de website geïnterviewd. Meer dan twaalfduizend mensen bezochten de website. Deze vroegen meer dan 170.000 pagina's op en zonden tientallen feedbackformulieren in. Kwalitatief onderzoek laat positieve effecten zien op het gebied van angstreductie en het vergroten van de voorspelbaarheid bij een ingewikkeld proces als een uitvaart.

“Naast elkaar mogen zitten, naast iemand die verdriet heeft. Dat is een hele eer. Dat is vriendschap en die vriendschap wordt alleen maar sterker als je zoiets als dood en rouw meemaakt.” Wouter en Ronald in De wereld van (pdf).

Eenvoudige uitleg over de dood

In oktober 2019 is de website Allesoverdedood.nl met een toepasselijk startfeest bij Ipse de Bruggen in Zoetermeer live gegaan. Met de website hoopten we het onderwerp ‘de dood’ en alles er omheen toegankelijk en bespreekbaar te maken voor een brede doelgroep kwetsbare mensen. Onder andere de volgende doelen zijn inmiddels bereikt:

• Verhoging van het kennisniveau;
• Vergroting van de zelfredzaamheid (zelf bepalen: wensenboekje);
• Vermindering van angst;
• Verlaging van de drempel om met anderen over het onderwerp te praten;
• Verbetering in omgaan met verdriet.

Na gesprekken met gebruikers en gebruiksstatistieken lijken deze doelen goed te worden bereikt. Net als bij andere Steffie uitleg-modules haalt iedereen er de informatie uit die hij of zij nodig heeft. Soms lijken onderwerpen op het eerste gezicht al duidelijk, maar blijkt de uitleg mensen aan het denken te zetten. Met betrekking tot het onderwerp ‘de dood’ is de grootste winst naast het bieden van informatie dat het onderwerp bespreekbaar wordt gemaakt. Doordat deelnemers eerst zelfstandig informatie kunnen verzamelen en hun wensen op papier kunnen zetten is het makkelijker om een gesprek aan te gaan. Daarnaast werd door de betrokken begeleider en reactie uit het veld ook aangegeven dat het als een fijn hulpmiddel wordt gezien om met cliënten in gesprek te gaan. Zeker omdat het onderwerp vaak niet (meer) in het zorgplan is opgenomen.

Het wordt allemaal heel duidelijk uitgelegd. Ik denk dat ik bij een sterfgeval en een uitvaart nu minder zenuwachtig zal zijn.'' Ingrid, lid van de focusgroep

Lastig blijft het onderwerp ‘Omgaan met verdriet’. Alleen het doorlopen van de uitleg over verdriet is zeer waarschijnlijk niet voldoende voor een groot aantal mensen van de doelgroep om zelfstandig met dit onderwerp verder te kunnen. Samen met een begeleider of familie de uitleg doorlopen kan hierbij uitkomst bieden. Het is dan ook mooi om te horen dat begeleiders enthousiast zijn over de uitleg waardoor de kans dat cliënten en begeleiders het onderwerp samen zullen behandelen steeds groter is.

Duidelijk meetbaar is de behoefte aan de informatie gezien het grote aantal bezoeken, het aantal doorlopen stappen en de bestede tijd per bezoek. Het blijft zaak de module onder de aandacht te blijven brengen. Dit zien we terug in gebruikspieken wanneer we de module via onze social-mediakanalen onder de aandacht brengen. Ondanks het aantal bezoeken tot nu toe verwachten we dat er een nog grotere groep baat heeft bij de uitleg. We zijn hierbij ook afhankelijk van zorgorganisaties die de module binnen hun organisatie promoten. Hier zou nog meer aandacht aan besteed kunnen worden.

De uit dit onderzoek naar voren gekomen verbeterpunten worden meegenomen in updates en verbeterrondes. Voor een uitbreiding met betrekking tot gebruiken bij andere geloven en culturen wordt nu naar financiering gezocht.

Partners

Onze innovatiepartner Ipse de Bruggen is een van de grootste zorgverleners in Zuid-Holland. Al meer dan honderd jaar zijn zij er voor mensen met een (lichte) verstandelijke of meervoudige beperking. Vaak hebben zij een complexe zorgvraag. Dankzij hun ervaring en deskundigheid hebben ze zich ontwikkeld tot een krachtige zorgorganisatie met een coördinerende en verbindende rol. Het is hun overtuiging dat ieder mens meer kan dan hij of zij denkt, hoe klein een extra stapje ook is. Ipse de Bruggen. Altijd meer mogelijk.

Leer zelf Online zet zich activistisch in om kwetsbare doelgroepen in de samenleving zelfredzamer te maken in een wereld die steeds ingewikkelder wordt. Dit doet Leer zelf Online door alle mensen de mogelijkheid te geven online zelf te leren en waar nodig offline te ondersteunen. Leer Zelf Online activeert, agendeert en produceert als sociale onderneming onafhankelijk zonder enige vorm van structurele subsidie.

Dit project is tot stand gekomen met financiële steun van:

• HandicapNL
• Stichting SFO
• Ipse de Bruggen
• Innovatiefonds Zorgverzekeraars
• Stichting SPZ
• Dr. Vaillant Fonds
• Stichting Stimuleringsfonds Rouw